Ghidul scris de PACIENTI - boala cu 1000 de fete

De asemenea, pentru a marca aceasta zi intr-un mod inedit, APAA si Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania au transferat in perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care acceseaza site-ul vor putea experimenta online putin din ceea ce inseamna viata de zi cu zi a unui pacient cu lupus. Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseala de cele mai multe ori de intensitate extrema, dureri musculare in lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindeca.

Potrivit statisticilor, in Romania aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES, 93% dintre acestea fiind femei cu varsta medie de 43 de ani. Doua treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au varsta sub 45 de ani . Mai mult decat atat, 5 din 10 pacienţi nu isi mai pot continua activitatea profesionala din cauza bolii. In acelasi timp, in pofida cresterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedeaza in interval de 15 ani dupa diagnosticare.4 Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului , .

Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbaţi poate indica faptul ca boala este declansata de anumiţi hormoni, pe langa o predispoziţie genetica. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.

Specialistii estimeaza ca pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, in medie, de patru ani si de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat intrucat are simptome care imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp.