Ziua Internationala a Bolilor Rare 2012

• Potrivit datelor Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, un milion de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii;
• 9 din 10 pacienti nu beneficiaza de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticarii tardive;
• La nivel mondial au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de tipuri de boli rare;

Comunicat de presa


Cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare 2012, marcata pe 29 februarie, asociatii de pacienti din intreaga lume atrag atentia asupra necesitatii facilitarii accesului la diagnostic corect si tratamente adecvate.
Peste 1 milion de romani sunt afectati de boli rare, iar peste 90% din pacienti nu beneficiaza de tratament adecvat din cauza lipsei de informare in domeniu si a dificultatii de diagnosticare.


Astfel, in fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, conform datelor medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.


In acest an, GlaxoSmithKline (GSK) Romania sustine campania “Rari, dar solidari”, derulata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afectiunilor rare asupra vietii pacientilor.


Campania a fost demarata la inceputul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Lupta Impotriva Cancerului, pentru ca o parte din cancere sunt afectiuni cu incidenta redusa. Campania se incheie pe 29 februarie, de Ziua Internationala a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a raspunde nevoilor pacientilor cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare si eficiente, GSK a infiintat in 2010, la nivel international, divizia GSK Rare Diseases, o echipa ce se concentreaza asupra cercetarii a 200 de afectiuni rare, cu o crestere in urmatorii ani.


Asadar, in cadrul campaniei de anul acesta, Alianta Bolilor Rare a sustinut o serie de seminarii pentru informarea specialistilor in domeniul sanatatii cu privire la aceste boli. Prin aceste actiuni, Alianta se implica activ in cercetarea domeniului, contribuind la implementarea Planului National de Boli Rare, conform recomandarilor Uniunii Europene.

---