In prezent, testele genetice au devenit uzuale in practica medicala. Organizatorii de sanatate au obligatia de a a informa atat medicii cat コi populatia cu privire la principiile ce le guverneaza コi in acelaコi timp de a elabora metodologia autorizarii コi desfaコurarii unor asemenea activitati.
* Beneficiul aコteptat sa nu poata fi obtinut fara realizarea acestui test;
* Riscurile コi contraindicatiile rezultand din testare sunt minime pentru persoana ce este supusa testului;
* Beneficiul aコteptat, care a fost evaluat de o maniera independenta, este semnificativ superior riscurilor medicale sau sociale (pentru viata privata) ce apar din utilizarea コi comunicarea rezultatului testului;
* Autorizarea este data de persoana, de reprezentantul persoanei care nu are capacitate de a consimti, sau de o autoritate sau instanta desemnata prin lege.
Viata privata trebuie repectata
Daca persoana, indiferent de capacitatea ei de a consimti, exprima refuza, testul nu va fi facut.
Testele genetice in beneficiul altui membru al familiei, nu pot fi efectuate daca eコantioanele au fost prelevate din corpul unei persoane decedate sau de la o persoana vie care a decedat ulterior コi de la care nu s-a obtinut consimtamantul.
A fost introdusa obligatia de a se respecta viata privata (protectie a datelor cu caracter personal コi biologic a persoanei testate) precum コi dreptul tuturor persoanelor ce au facut obiectul unui test genetic de a cunoaコte toate informatiile colectate privind sanatatea sa - urmare a acestor testari.
Concluziile unui test trebuie sa fie accesibile persoanei testate sub o forma uso de inteles.
Programele de screening コi de depistare genetica nu pot fi efectuate decat dupa o evaluare independenta privind acceptabilitatea programului din punct de vedere etic コi trebuie sa respecte urmatoarele conditii:
* Programul este recunoscut pentru pertinenta sa privind starea de sanatate pentru intreaga populatie sau pentru o parte din populatie;
* Validitatea コtiintifica コi eficacitatea programului au fost stabilite (sunt certe);
* Masurile preventive sau tratamentul boli sau a tulburarilor ce fac obiectul depistarii sunt disponibile pentru toate persoanele testate.
Sunt prevazute masuri pentru a garanta accesul echitabil la program.
Programul prevede masuri de informare adecvata a populatiei, sau a unei parti din populatie privind existenta, finalitatea programului, mijloacele de a accede la acest program precum コi caracterul voluntar de a participa la acest program.
Prevederile acestui Protocol vor deveni obligatorii pentru toate tarile membre in Consiliul Europei din momentul in care doua treimi dintre membrii vor depune instrumentele de ratificare.
Un articol de prof. dr. Vasile Astarastoae - Membru Comitetul Director de Bioetica al Consiliului Europei
Sursa: Revista Medica